➡ De nombreux patients atteints de lésions cérébrales graves peuvent survivre et rester dans un trouble de la conscience prolongé, ce qui a un impact sur la qualité de vie et les besoins de leurs aidants familiaux.
➡ La littérature actuelle sur les facteurs influençant ces besoins est contradictoire.
➡ L'objectif des auteurs, Olivia Gosseries, Chercheuse qualifiée FNRS Université de Liège, Audrey Vanhaudenhuyse, Promotrice Télévie Université de Liège, Charlène Aubinet, Chargée de recherches FNRS Université de Liège, Aurore Thibaut, Chercheuse qualifiée FNRS Université de Liège, Steven Laureys, Directeur de recherches FNRS Université de Liège et al., est de décrire les besoins, la qualité de vie et la détresse émotionnelle des aidants de patients atteints de troubles de la conscience prolongés.
➡ Des questionnaires portant sur l'importance et la satisfaction de six catégories de besoins ont été remplis par les principaux aidants de patients atteints de la maladie de Parkinson :
🔷 l'information sur la santé,
🔷 le soutien émotionnel, instrumental et professionnel,
🔷 le réseau de soutien communautaire,
🔷 la participation aux soins,
🔷 la qualité de vie,
🔷 la détresse émotionnelle.
➡ 177 questionnaires ont été analysés.
➡ 79% des besoins ont été considérés comme importants ou très importants, et 44 % ont été partiellement satisfaits ou non satisfaits.
➡ Les besoins d'information sur la santé et de soutien professionnel étaient les plus importants, tandis que les besoins d'implication dans les soins et d'information sur la santé étaient les plus satisfaits. La qualité de vie moyenne était faible et la détresse émotionnelle élevée. Des variables telles que le contexte de soins et le temps écoulé depuis la lésion cérébrale ont affecté le niveau de qualité de vie et de détresse.
➡ Conclusion : les besoins en matière d'information sur la santé et de soutien professionnel devraient faire l'objet d'une attention particulière. Compte tenu de leur faible QdV et de leur détresse élevée, des structures de soutien adéquates devraient être fournies aux soignants des patients atteints de troubles de la conscience prolongés.
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