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Le Prix Generet : moteur essentiel du soutien à la recherche sur les maladies rares en Belgique

Les maladies rares concernent plus de 500.000 personnes en Belgique. Elles restent difficiles à diagnostiquer, insuffisamment traitées et souvent invalidantes. C’est pourquoi le Prix Generet (Generet Award for Rare Diseases) a été créé en 2018 par le Fonds Generet, géré par la Fondation Roi Baudouin. Ce Prix est administré par le FNRS et est décerné chaque année à une chercheuse ou à un chercheur dont les travaux sont susceptibles de changer la vie des patientes et patients. Le Prix 2025 vient d’ailleurs de récompenser un projet de recherche sur la maladie de Charcot.

On estime qu'entre 6.000 et 8.000 maladies rares ont été identifiées dans le monde, et de nouvelles pathologies continuent d'être découvertes à mesure que la recherche génétique et moléculaire progresse. Prises dans leur ensemble, ces maladies touchent 5 à 6% de la population.

Un soutien indispensable

 « Il est essentiel de soutenir la recherche sur les maladies rares, car, prises individuellement, ces affections touchent de petits groupes de patients, mais collectivement, elles concernent un très grand nombre de personnes, explique Sofie Bekaert, Responsable du Programme Santé de la Fondation Roi Baudouin. La plupart des maladies rares sont graves, chroniques et souvent mortelles, leurs symptômes apparaissant tôt dans la vie et affectent considérablement la qualité de vie des patients. Pour la grande majorité de ces affections, il n'existe actuellement aucun traitement curatif et les retards de diagnostic sont fréquents. Les maladies rares étant, par définition, moins répandues, elles font souvent l'objet d'une attention limitée de la part des organismes traditionnels de financement de la recherche et des investissements pharmaceutiques. Le soutien public et philanthropique est donc essentiel pour stimuler l'innovation, améliorer le diagnostic et développer de nouvelles approches thérapeutiques. Investir dans la recherche sur les maladies rares n'est pas seulement une question d'équité pour les patients et leurs familles, mais aussi un puissant moteur de progrès scientifique, car les découvertes dans ce domaine conduisent souvent à des avancées qui profitent à la médecine dans son ensemble. » 

Financer des recherches de pointe

C’est pour toutes ces raisons que le Prix Generet a été créé. Il s’agit d’un des Prix les plus prestigieux remis en Belgique, tant par la dotation que par la distinction qui l’accompagne.  Il est décerné par le Fonds Generet, géré par la Fondation Roi Baudouin, et il est administré par le FNRS. Jusqu’en 2025, sa dotation se montait à 1.000.000 euros sur quatre ans ; elle se monte désormais à 1.250.000 euros sur quatre ans. Elle doit offrir à une chercheuse ou à un chercheur de premier plan l’opportunité de mener des travaux pionniers dans le domaine des maladies rares.

« Le Prix Generet joue un rôle particulièrement important, car il se concentre sur la recherche fondamentale de pointe, qui est à la base des futures avancées médicales, explique Sofie Bekaert. La recherche fondamentale permet de comprendre les mécanismes des maladies, d'identifier des cibles biologiques et d'ouvrir des voies de recherche entièrement nouvelles, étapes indispensables avant de pouvoir développer des applications cliniques. En apportant un soutien substantiel à des chercheuses et chercheurs exceptionnels, le Prix Generet permet la réalisation de projets ambitieux qui, sans cela, auraient du mal à obtenir un financement. En ce sens, le Prix peut en effet être considéré comme un moteur essentiel de la recherche sur les maladies rares en Belgique, renforçant l'excellence scientifique, ouvrant la voie à la mise en pratique, augmentant la visibilité internationale et contribuant à positionner la Belgique comme un leader dans ce domaine. »

La recherche sur la maladie de Charcot récompensée par le Prix Generet 2025

Le Prix 2025 vient d’être décerné à la Professeure Albena Jordanova du Centre de Neurologie Moléculaire du VIB - Université d’Anvers. La chercheuse est récompensée pour ses recherches approfondies et innovantes sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), une neuropathie héréditaire qui, progressivement, perturbe profondément la vie des patientes et patients. Il s’agit de la maladie héréditaire la plus fréquente du système nerveux périphérique. Elle concerne une personne sur 2.000.

Son laboratoire travaille sur une forme spécifique du CMT qui est causée par une mutation d’une protéine, Tyrosyl-tRNA synthetase. L’objectif de son équipe de recherche est de comprendre pourquoi des mutations de cette protéine peuvent provoquer une maladie dégénérative qui affecte uniquement le système nerveux périphérique.

Des avancées significatives

Depuis sa création, le Prix a récompensé huit recherches d’excellence, toutes cruciales pour les malades et leurs proches : le premier lauréat a été Miikka Vikkula, chercheur en sciences biomédicales et Professeur ordinaire à l’UCLouvain, récompensé pour ses travaux sur les causes génétiques des anomalies vasculaires, ouvrant la voie à de nouveaux traitements. Ont suivi Steven Laureys (ULiège) pour ses travaux sur les états de conscience altérée, causés par de graves lésions cérébrales ; Pierre Vanderhaegen (VIB-KU Leuven Centrum voor Hersenonderzoek et ULB) pour ses recherches consacrées au développement cérébral et à ses anomalies ; Rosa Rademakers (VIB-UAntwerpen) pour ses travaux sur les formes rares de démence fronto-temporale ; Ludo Van Den Bosch (VIB - KU Leuven) pour sa recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), mieux connue sous le nom de maladie de Charcot ; Sabine Costagliola, Directrice de recherches FNRS à l’ULB, pour ses travaux sur les pathologies thyroïdiennes rares ; et Patrik Verstreken (VIB-KU Leuven) pour ses recherches sur la démence précoce.

« Le Prix Generet a permis de réaliser des progrès significatifs en donnant aux chercheuses et chercheurs les moyens d'explorer des questions scientifiques innovantes et à haut risque liées aux maladies rares, insiste Sofie Bekaert. Grâce à ce soutien, les lauréats ont pu approfondir la compréhension des mécanismes pathologiques, développer de nouveaux modèles expérimentaux et générer des connaissances qui jettent les bases de nouvelles stratégies diagnostiques ou thérapeutiques. Au-delà des résultats de recherche individuels, le Prix a également eu un impact plus large en favorisant la collaboration interdisciplinaire, en attirant de jeunes talents dans le domaine des maladies rares et en accélérant la traduction des découvertes fondamentales en applications cliniques potentielles. Si la recherche fondamentale ne débouche pas toujours sur des traitements immédiats, elle constitue une étape décisive vers des solutions à long terme pour les patients et les familles touchées par des maladies rares. » 

L’appel à candidatures pour le Prix Generet 2026 est ouvert jusqu’au 20 avril prochain.

 

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Sofie Bekaert, Responsable du Programme Santé, Fondation Roi Baudoin

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Professeure Dr Albena Jordanova, VIB-UAntwerp, lauréate du Prix Generet 2025

 

Plus d’information sur l’appel 2026

Plus d’informations sur la lauréate 2025

Plus d’information sur le Prix Generet : generetaward.be

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Explorer l’humain et la société : le nouveau numéro du FNRS.NEWS est en ligne !

Le dossier de ce FNRS.NEWS136 est consacré aux méthodes et à la rigueur des sciences humaines et sociales : pour décrypter, observer, analyser et comprendre nos comportements, les mécanismes de pouvoir, ou bien encore les évolutions culturelles, politiques ou juridiques, les chercheuses et chercheurs en sciences humaines et sociales mobilisent des méthodes extrêmement rigoureuses, mais parfois méconnues ou insoupçonnées. Nous avons donc choisi de leur donner la parole.

Vous retrouverez aussi l'édito de Véronique Halloin, Secrétaire générale du FNRS, ainsi que nos rubriques habituelles, comme les dernières découvertes de nos chercheuses et chercheurs et l'actualité du FNRS.

La « Prise de vue » de ce numéro est celle d’Etienne KLEIN, Directeur de recherche au CEA. Il se confie sur sa carrière de chercheur, sur la recherche en général, ainsi que sur la communication et la vulgarisation scientifiques. 

Les pages Académie donnent la parole à Laurence Bouquiaux, Professeure ordinaire au Département de philosophie de l’ULiège et Membre de la Classe des Lettres et des Sciences morales et politiques de l’Académie royale de Belgique. Elle revient sur « certains aspects du fossé qui se creuse ces dernières années entre la science et le public ».

Lire le fnrs news 136 : https://www.frs-fnrs.be/docs/Lettre/lettre136.pdf

FNRSnews136

Carine Michiels (UNamur) est la lauréate de la Chair SCK CEN Roger Van Geen 2025

Carine Michiels est Professeure ordinaire à l’UNamur et Promotrice principale Télévie. Elle bénéficie d’une expertise de renommée internationale dans le domaine de la biologie des radiations et de la recherche sur le cancer. Ses travaux ont considérablement fait progresser notre compréhension de la manière dont les cellules cancéreuses réagissent aux rayonnements et aux traitements anticancéreux. Au cours de sa carrière, elle a su combiner biologie cellulaire, physique et recherche médicale pour relever l’un des grands défis de l’oncologie : comprendre pourquoi certaines tumeurs résistent aux traitements. Ses recherches analysent les interactions entre les rayonnements et les cellules cancéreuses à l’échelle moléculaire, aidant ainsi les scientifiques à concevoir des thérapies à la fois plus efficaces contre les tumeurs et plus sûres pour les tissus sains.

Une contribution majeure des travaux de la Professeure Michiels réside dans l’amélioration de la radiothérapie, un traitement utilisé chez plus de la moitié des patientes et patients atteints de cancer dans le monde. Son équipe a mis au point des approches innovantes combinant des techniques avancées d’irradiation, telles que la protonthérapie, avec la nanotechnologie et des stratégies biologiques ciblées. Ces recherches ont permis d’identifier de nouvelles façons d’augmenter la sensibilité des cellules cancéreuses aux rayonnements tout en limitant les effets secondaires, ouvrant ainsi des perspectives prometteuses pour des traitements anticancéreux plus précis et personnalisés. En faisant le lien entre science fondamentale et application clinique, ses travaux contribuent directement à l’amélioration des résultats thérapeutiques et de la qualité de vie des patients.

L’excellence et l’impact des recherches de la Professeure Michiels s’inscrivent pleinement dans les objectifs de la Chaire SCK CEN, qui promeut des contributions d’excellence en sciences nucléaires et en recherche sur les rayonnements au service de la société. Grâce à des collaborations de longue date avec des physiciennes et physiciens, des cliniciennes et cliniciens et des partenaires internationaux, Carine Michiels a contribué à renforcer la recherche interdisciplinaire à l’interface entre sciences des rayonnements et santé humaine. Ses réalisations, reconnues par d’importantes distinctions internationales, illustrent de manière exemplaire comment la recherche fondamentale en sciences des rayonnements peut conduire à des avancées concrètes en médecine et en santé publique.

La Chair SCK CEN Roger Van Geen a été créée à l’initiative du Centre d’Étude de l’Énergie Nucléaire SCK CEN. Cette Chaire, d’un montant de 12.500 €, est attribuée, tous les deux ans, par le FNRS et le FWO à une chercheuse ou un chercheur de tout premier plan dans le domaine des sciences nucléaires et de leurs applications.

SCK-CEN-Resulttat-2026

(c) UNamur - Benjamin Brolet

Ouverture des appels WEAVE

WEAVE permet le financement de personnel, d'équipement et de fonctionnement sur base d’un projet bi- ou trilatéral entre un ou des chercheuses et chercheurs de la FWB et ceux d’autres agences partenaires du FNRS dans le cadre de cette initiative.

Ainsi, les chercheuses et les chercheurs de la Fédération Wallonie-Bruxelles peuvent participer aux appels à projets des agences européennes partenaires du FNRS dans le cadre de l’initiative Weave. Dans ce cas, si la proposition soumise est sélectionnée par l’agence partenaire, le F.R.S.-FNRS prendra en charge le budget de la partie belge francophone. 

En 2026, les chercheuses et les chercheurs de la Fédération Wallonie-Bruxelles peuvent participer aux appels :

L’ensemble des conditions d’éligibilité se trouve dans le règlement WEAVE.

Pour plus d’informations.

Pour toutes questions relatives à ces appels, vous pouvez prendre contact avec le département international du FNRS : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Weave-Appel-2026-FR

Generet Award For Rare Diseases

On the initiative of the Generet Fund, managed by the King Baudouin Foundation, the prestigious Generet Award will be granted in 2026, for the 9th time in a row, to support a 4-year research project in the field of rare diseases in Belgium.

Main Features

  • The Award amounts to 1.250.000 € over 4 years. A first instalment of 750.000 € will be credited for 2 years. The second instalment of 500.000 € will be subject to the positive evaluation of a mid-term scientific, financial and communication report. 
  • Rare diseases are considered to be life threatening or chronic conditions which affect no more than 1 person out of 2.000. Rare cancers and rare adverse drug events research projects are not eligible for this call.

Application procedure

  • Proposals will undergo a two-step application procedure encompassing a pre-proposal phase (open to all) and a full proposal phase (accessible to shortlisted applicants from the first stage).
  • Applicants submitting a pre-proposal must fill in a brief administrative form,provide a letter of intent of max. 3 pages focusing on the scientific proof of concept of the research project and attach a relevant core bibliography and a short CV.

Eligible applicants

  • Applicants must be internationally established investigators, with outstanding scientific achievements and multiple seminal contributions in :
    • the field of rare diseases
    • common diseases, but who can demonstrate that their research will have a substantial added value for rare diseases and can accelerate research in this particular field.
  • Applicants must have a scientific seniority of min. PhD + 10 years at the deadline of the call (career breaks, such as maternity leave or long-time illness, not included).
  • Applicants must be affiliated to a Belgian University, a Belgian University Hospital or an eligible Research Institute, until 31 December 2030 and not reach the retirement age limit during the project timeframe.
  • Former laureates cannot reapply to the Generet Award as Principal Investigator but can be partners in other applications (at the earliest 4 years after being laureate).

Eligible research project

  • The research project must be conducted in Belgium in the field of rare diseases.
  • The research project should aim at a better understanding of the processes underpinning rare diseases and translating fundamental discoveries into better prevention, diagnosis or treatment for patients. Research can encompass all stages from bench to bedside.

Eligible expenses

  • Eligible expenses encompass personnel costs, running costs and equipment. A maximum of 10% in overheads may be applied to this amount. These overheads are included within the Prize money and are not added on top of it.
  • Up to 30% of the Award's amount can be outsourced for supporting international or intranational expenses (personnel and running costs) including the private sector if they charge at cost price.

Call timeline

  • Opening of the call: 16 February 2026
  • Pre-proposals deadline: 20 April 2026 
  • First Panel meeting: 27 May 2026
  • Invitation for full proposals: Following the first Panel meeting
  • Full proposals deadline: 6 July 2026
  • Second Panel meeting: 17 November 2025
  • Start of the research: 1 January 2027

How to apply ? 

Pre-proposals, written in English, must be submitted via the online application system available on www.generetaward.be on 20 April 2026 at the latest.

The complete regulations of the Generet Award 2026 are available here. 

The list of the previous laureates is available here.

Questions about the Award should be addressed via email to Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Generet-call-2026

Journée mondiale contre le cancer : les chercheuses et chercheurs FNRS et Télévie engrangent d’importantes avancées

À l'occasion de la journée mondiale contre le cancer, des chercheuses et chercheurs FNRS et Télévie partagent leurs travaux, les avancées majeures et les défis qu'il reste à relever dans la lutte contre le cancer.  

  • Pierre Sonveaux est Directeur de recherches FNRS, Investigateur WEL Research Institute er Promoteur principal Télévie à l'UCLouvain. Il travaille sur le métabolisme cancéreux et la résistance aux traitements
    Métabolisme cancéreux et résistance aux traitements
  • Grégory Ehx est Chercheur qualifié FNRS, Investigateur WEL Research Institute et Promoteur principal Télévie à l’ULiège. Il travaille sur la leucémie.
    La recherche sur la leucémie
  • Carine Michiels est Professeure, Promotrice principale Télévie et Vice-rectrice à la recherche à l’UNamur. Ses travaux portent sur le cancer du cerveau et la résistance aux traitements.
    Cancer du cerveau et résistance aux traitements

Journee-cancer-2026

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